Protéger la confidentialité de vos données médicales

À l’heure du tout-numérique, nos informations médicales ne restent plus sagement dans le dossier papier de notre médecin de famille. Elles voyagent, se stockent et, inévitablement, attirent les convoitises. Entre fantasmes et réalités techniques, comment nos données de santé peuvent-elles être espionnées ?

Voici les trois failles majeures qui menacent aujourd’hui la confidentialité des Français.

1. L’ombre de la NSA et le « Cloud Act »

L’idée que la NSA (l’agence de sécurité américaine) puisse s’intéresser à votre dernier bilan sanguin peut paraître surprenante. Pourtant, le risque est structurel.

Aux États-Unis, la loi principale régissant ces activités est le Foreign Intelligence Surveillance Act (FISA), et plus précisément sa Section 702.

• La cible : La NSA est autorisée à surveiller les communications (e-mails, SMS, appels) de personnes non-américaines situées hors des États-Unis.

Le nœud du problème réside dans le Cloud Act américain. Cette loi autorise les autorités des États-Unis à exiger des entreprises américaines (Microsoft, Google, Amazon) l’accès aux données qu’elles hébergent, même si ces serveurs sont situés en France ou en Europe.

• Le cas de « Mon Espace Santé » : Bien que les données soient hébergées sur le sol français, le choix de prestataires technologiques liés à des capitaux ou des infrastructures américaines crée une « porte dérobée » juridique. Il n’y a donc aucune garantie sérieuse de confidentialité.

• L’espionnage économique et stratégique : Pour la NSA, l’intérêt n’est pas votre dossier individuel, mais l’analyse de masse (Big Data) pour comprendre les tendances sanitaires d’un pays ou surveiller des personnalités ciblées.

• Aspect financier: les grands opérateurs assurantiels les données de santé ont intérêt à avoir accès à ces données pour optimiser le choix de leurs affiliés.

2. Le rôle des intermédiaires : Des flux pas si secrets

Pour qu’une feuille de soins soit remboursée ou qu’une ordonnance arrive à la pharmacie, vos données empruntent des « tuyaux » numériques gérés par des entreprises privées (éditeurs de logiciels, hébergeurs, plateformes de prise de rendez-vous).

• La monétisation des données : Certaines entreprises de « Health Tech » peuvent être tentées de vendre des données anonymisées (ou pseudonymisées) à des laboratoires pharmaceutiques ou des assureurs à des fins de marketing ou de recherche.

• Le courtage de données (Data Broking) : Dans certains cas, les conditions générales d’utilisation que nous acceptons trop vite permettent des partages de flux avec des partenaires tiers, rendant le traçage de l’information quasi impossible pour le patient.

3. Le piratage : Quand les serveurs deviennent des cibles

C’est la menace la plus directe et la plus visible. Les hôpitaux et les groupements de laboratoires sont devenus les cibles prioritaires des cybercriminels.

• Le Ransomware (Rançongiciel) : Des hackers bloquent l’accès aux serveurs de l’hôpital et réclament une rançon. Pour faire pression, ils menacent de publier les dossiers médicaux (IVG, maladies chroniques, psychiatrie) sur le « Dark Web ».

• La valeur sur le marché noir : Un dossier médical complet se vend plus cher qu’un numéro de carte bleue. Il permet des usurpations d’identité sophistiquées ou des chantages ciblés.

• Obsolescence technique : Beaucoup de structures de santé utilisent encore des systèmes informatiques vieillissants, de véritables passoires pour les pirates modernes.

4. Impunité

La raison principale qui fait de ce constat une véritable menace est que d’éventuelles fuites et d’éventuels trafiquants bénéficieraient d’une totale impunité. En effet, la charge de la preuve étant au plaignant, comment un individu isolé pourrait-il prouver la fuite de données? Comment pourrait-il prouver le préjudice? Et surtout, les flux étant internationaux, avec des droits informatiques variant énormément d’un Etat à l’autre, comment pourrait-il imaginer avoir gain de cause? En d’autres termes, le risque est d’autant plus conséquent que l’impunité empêche toute dissuasion.

Les moyens de paiement: un révélateur de notre santé

Votre banquier en sait-il plus que votre médecin ?

Quand on parle de données de santé, on pense immédiatement au Dossier Médical Partagé (DMP) ou aux serveurs des hôpitaux. Mais il existe une autre source d’information, beaucoup plus accessible et tout aussi parlante : votre relevé de compte bancaire.

À chaque fois que vous « bipez » votre carte chez un professionnel de santé, vous laissez une trace numérique qui permet de reconstituer une partie de votre intimité médicale.

1. Le « Code Commerçant » : La spécialité révélée

Le système bancaire utilise des codes de catégorie (appelés MCC pour Merchant Category Code). Si le libellé d’une transaction est parfois flou, le code rattaché au terminal de paiement (TPE) est précis.

• Le croisement des données : Un paiement récurrent de 50 € chaque mardi à la même adresse permet à un algorithme de déduire facilement un suivi psychologique ou psychiatrique.

• La précision géographique : Le nom du praticien apparaît souvent sur le relevé. Une simple recherche automatique permet de savoir s’il s’agit d’un oncologue, d’un centre de fertilité ou d’une clinique spécialisée.

2. Le « Data Mining » : Prédire votre état de santé

Les banques et les assureurs ne se contentent plus de stocker vos transactions ; ils les analysent. Grâce à l’intelligence artificielle, ils peuvent établir des profils de risque :

• Les achats en pharmacie : Des paiements réguliers dans une pharmacie spécialisée ou le montant élevé d’un reste à charge peuvent signaler une pathologie chronique.

• L’hygiène de vie : Au-delà des consultations, vos habitudes d’achat (salles de sport vs fast-food, magasins de matériel médical) complètent un tableau clinique que vous n’avez jamais officiellement partagé avec votre conseiller financier.

• N’oubliez pas que la plupart des banques ont une compagnie d’assurance, notamment pour couvrir les crédits qu’elles octroient. Par exemple, la Sogessur est  l’assurance de la Société Générale. Elles ont donc tout intérêt à avoir accès à des données qui leur permettront de mieux choisir leurs affiliés ou le montant de votre prime d’assurance…

3. Le risque : Quand la donnée de paiement devient un frein

Pourquoi est-ce un problème ? Parce que la frontière entre votre banque et votre assureur est parfois mince, notamment lors de la souscription d’un prêt immobilier.

• Le scoring de crédit : Si un algorithme détecte des signes avant-coureurs de maladie grave via vos paiements, cela pourrait-il influencer (à votre insu) votre profil de risque ?

• La revente de données : Bien que très encadré en Europe par le RGPD, le flux de données de paiement reste une mine d’or pour les courtiers en données qui cherchent à segmenter les populations par état de santé.

Le saviez-vous ? En France, le secret bancaire protège le contenu de vos transactions vis-à-vis des tiers, mais pas vis-à-vis de l’établissement bancaire lui-même qui analyse vos flux pour « mieux vous conseiller » (ou évaluer votre solvabilité).

Comment limiter cette surveillance ?

• Privilégier les espèces : Pour les consultations les plus sensibles (psychologue, planning familial, etc.), l’argent liquide reste le seul moyen de garantir un anonymat total.

• Vérifier les options de partage : Consultez les paramètres de confidentialité de votre application bancaire et refusez le « partage de données à des fins commerciales » ou l' »analyse personnalisée des dépenses ».

L’opposition à l’ouverture du Dossier Médical Partagé (DMP) est un droit fondamental lié à la protection de vos données de santé. Depuis 2021, le DMP est intégré à Mon espace santé. Si vous ne vous y opposez pas dans un délai d’un mois après avoir été informé de sa création, il est ouvert automatiquement.

Voici les démarches concrètes pour s’y opposer ou le clôturer :

S’opposer à l’ouverture (si vous n’avez pas encore de compte)

Si vous avez reçu un courrier ou un e-mail de l’Assurance Maladie vous informant de la création prochaine de votre espace :

• Rendez-vous sur le site monespacesante.fr.

• Munissez-vous de votre carte Vitale et du code provisoire reçu par courrier/e-mail (si le code a expiré, vous pouvez en demander un nouveau sur le site).

• Cliquez sur « S’opposer » et suivez les étapes.

Clôturer un DMP déjà existant

Si votre espace est déjà actif, vous pouvez le supprimer à tout moment :

• Connectez-vous à votre compte sur monespacesante.fr ou via l’application mobile.

• Allez dans les Paramètres (la roue dentée).

• Sélectionnez Clôture de Mon espace santé.

• Il vous sera demandé si vous souhaitez également supprimer les données. Attention : par défaut, l’Assurance Maladie conserve les données pendant 10 ans après la clôture, sauf si vous demandez explicitement leur suppression définitive lors de la procédure.

Faire la démarche sans internet

Si vous ne souhaitez pas utiliser le portail web :

• Par téléphone : Appelez le 3422 (service gratuit + prix appel), du lundi au vendredi, de 9h à 17h30. Un conseiller vous accompagnera dans votre démarche d’opposition.

• En point d’accueil : Vous pouvez vous rendre dans une caisse d’Assurance Maladie (CPAM) ou dans un établissement France Services pour obtenir de l’aide.

Ce qu’il faut savoir sur l’opposition

• Aucun impact sur vos remboursements : S’opposer au DMP n’affecte en rien la prise en charge de vos soins ou la rapidité de vos remboursements par la Sécurité sociale.

• Droit d’accès des professionnels : Sans DMP, les médecins que vous consultez n’auront pas accès à l’historique de vos soins, vos résultats d’examens ou vos traitements prescrits par d’autres confrères, sauf si vous leur transmettez vous-même.

• Réversibilité : Vous pouvez changer d’avis et décider d’ouvrir votre espace santé plus tard si vous le souhaitez.

Note importante : Cette réponse est fournie à titre informatif. Pour toute question juridique complexe liée à vos données personnelles, vous pouvez consulter le site de la CNIL.

6. Clôturez vos autres espaces

N’oubliez pas de fermer vos espaces données médicales dans les appli de téléconsultations ou de prise de rendez-vous.
Pour cela, il vous suffit d’en faire la demande aux différents opérateurs. Ils ont l’obligation d’y répondre favorablement.