Guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement

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Rédacteur « guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement »: Dr Nicolas Neveux, Psychiatre à Paris, formé en Thérapie Cognitive et Comportementale (AFTCC) et en Thérapie Interpersonnelle (IFTIP), dr.neveux@gmail.com; prendre rendez-vous

Sources: L’hypersensibilité chez l’adulte, Mardaga; Pratiquer la Thérapie Interpersonnelle (TIP), Dunod; Prendre en charge la dépression avec la thérapie interpersonnelle, Dunod.

L’essentiel:

• Intéresse de plus en plus la communauté scientifique (troubles anxieux, dépression…).
• Concerne de plus en plus de patients et de familles de patients

 

Guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement : un accompagnement essentiel pour les familles

Les troubles du neurodéveloppement (TND) chez l’enfant peuvent se manifester de multiples façons : un enfant qui pousse des cris au lieu de parler, qui ne s’intéresse pas aux mêmes jeux que les autres enfants de son âge, qui bouge sans cesse et ne parvient pas à rester tranquille en classe, ou encore qui répète toujours les mêmes gestes, comme se balancer ou se taper lui-même. Ces comportements, souvent déroutants pour les parents, trouvent leur origine dans un développement cérébral différent de celui des autres enfants. On regroupe sous le terme de troubles du neurodéveloppement plusieurs affections, dont les plus connues sont les troubles du spectre de l’autisme (TSA), les troubles du langage, les troubles du comportement moteur, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel (TDI), ou encore les troubles spécifiques des apprentissages, appelés troubles DYS (comme la dyslexie ou la dyscalculie). Dans ce contexte, la guidance parentale apparaît comme une ressource précieuse pour aider les familles à mieux comprendre leur enfant, à adapter leur quotidien et à favoriser son développement. Mais en quoi consiste exactement cette guidance ? À qui s’adresse-t-elle ? Quels sont ses objectifs, ses modalités et les programmes disponibles ? Cet article propose une exploration complète de la guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement, en s’appuyant sur les informations les plus récentes et les programmes validés.

La guidance parentale : définition et principes de base

Qu’est-ce que la guidance parentale ?

Le terme guidance vient du verbe « guider ». Dans le cadre des troubles du neurodéveloppement, la guidance parentale désigne l’ensemble des actions mises en place pour accompagner les parents dans leur rôle éducatif et relationnel avec leur enfant. Elle se décline sous la forme de programmes structurés, proposés individuellement (pour une famille seule) ou en groupe (avec plusieurs familles simultanément). Ces programmes impliquent des rencontres régulières avec des professionnels formés, dont l’objectif est d’aider les parents à mieux appréhender les besoins spécifiques de leur enfant. Par exemple, un parent dont l’enfant présente un TSA pourrait bénéficier d’une guidance pour apprendre à décoder ses comportements, à adapter ses interactions, ou à créer un environnement favorable à son épanouissement. De même, pour un enfant atteint de TDAH, la guidance pourrait porter sur des stratégies pour gérer les crises d’agitation, favoriser la concentration, ou encore structurer les routines quotidiennes.

À quoi sert la guidance parentale ?

La guidance parentale poursuit plusieurs objectifs majeurs, tous centrés sur l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. Elle permet notamment :

• De mieux comprendre son enfant : en identifiant les particularités liées à son trouble du neurodéveloppement, les parents peuvent adapter leurs attentes et leurs réactions. Par exemple, comprendre qu’un enfant TSA peut avoir des difficultés à interpréter les émotions ou à tolérer les changements de routine permet d’éviter des conflits inutiles.
• D’améliorer la vie familiale : en apprenant à gérer les situations difficiles (crises, refus, incompréhensions), les parents réduisent le stress et renforcent les liens au sein du foyer. Un enfant TDAH, par exemple, peut avoir besoin de règles claires et de renforcements positifs pour progresser.
• De savoir quoi faire pour aider son enfant : la guidance offre des outils concrets pour soutenir le développement de l’enfant, que ce soit à la maison, à l’école ou dans les interactions sociales. Pour un enfant dyslexique, cela pourrait passer par des méthodes de lecture adaptées ou des aménagements scolaires.

En pratique, la guidance parentale peut servir à :

• Aider l’enfant à grandir de manière harmonieuse, en tenant compte de ses spécificités.
• Préparer son entrée à l’école, en anticipant les défis (intégration, communication avec les enseignants, etc.).
• Simplifier le quotidien, en proposant des stratégies pour les tâches du jour (habillage, repas, devoirs, etc.).

Comme le rappelle le Dr Nicolas Neveux, Psychiatre à Paris, la guidance parentale est un levier puissant pour transformer les défis du quotidien en opportunités d’apprentissage et de croissance, tant pour l’enfant que pour ses proches.

Quand et comment recourir à la guidance parentale ?

Quand peut-on faire une guidance parentale ?

La guidance parentale est une démarche flexible et adaptable, qui peut être initiée à différents moments de la vie de l’enfant. Elle est particulièrement pertinente :

• Dès la naissance ou les premières semaines de vie : si des signes de développement atypique sont repérés précocement (retard de langage, difficultés motrices, absence de contact visuel, etc.), une guidance peut être proposée sans attendre un diagnostic formel.
• Avant un bilan spécialisé : un professionnel (pédiatre, psychologue, etc.) peut suggérer une guidance pour soutenir les parents dans l’attente d’une évaluation approfondie par une équipe pluridisciplinaire.
• Après un diagnostic de trouble du neurodéveloppement : une fois le trouble identifié (TSA, TDAH, troubles DYS, etc.), la guidance permet d’accompagner les parents dans la mise en place de stratégies adaptées.

Par exemple, des parents dont le bébé présente des retards moteurs ou des difficultés à maintenir un contact visuel pourraient bénéficier d’une guidance dès les premiers mois, afin d’apprendre à stimuler son développement de manière ciblée.

Qu’est-ce qu’une bonne guidance parentale ?

Pour être efficace, un programme de guidance parentale doit répondre à plusieurs critères :

• Des objectifs clairs : chaque séance doit avoir un but précis, comme « aider mon enfant à jouer avec d’autres enfants » ou « gérer les crises de colère à la maison ». Ces objectifs sont définis en collaboration avec les professionnels et adaptés aux besoins spécifiques de l’enfant.
• Une adaptation aux besoins de la famille : la guidance doit tenir compte de l’âge de l’enfant, de ses capacités (parle-t-il ? Comprend-il les consignes ?), et des contraintes familiales (emploi du temps, ressources disponibles, etc.).
• Une accessibilité : les séances doivent être faciles à organiser, que ce soit en présentiel (à domicile, dans un centre spécialisé) ou à distance (par visioconférence).

Les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) jouent un rôle clé dans l’organisation de ces guidances, en aidant les parents à identifier les professionnels compétents et à structurer leur parcours de soins.

Les différents programmes de guidance parentale

Les programmes de guidance parentale se déclinent en deux grandes catégories :

• Les programmes individuels : un professionnel travaille avec une seule famille à la fois, en adaptant les séances à ses besoins spécifiques.
• Les programmes en groupe : plusieurs parents de familles différentes participent ensemble aux séances, ce qui permet des échanges d’expériences et un soutien mutuel.

Les séances peuvent se dérouler en présentiel (dans un cabinet, un centre spécialisé) ou en visioconférence, selon les possibilités des familles.

Des programmes valables pour tous les troubles du neurodéveloppement

Certains programmes sont conçus pour être adaptés à l’ensemble des TND, quel que soit le trouble spécifique de l’enfant. Voici les principaux : 1. Triple P (Pratiques Parentales Positives)

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Âge des enfants : 0-1 an, 1-12 ans, 12-18 ans.
• Durée moyenne : 8 séances.
• Objectifs : Ce programme, très répandu, vise à renforcer les compétences parentales en proposant des stratégies positives pour gérer les comportements difficiles, encourager les comportements souhaitables, et réduire le stress familial. Par exemple, pour un enfant de 3 ans présentant des troubles du comportement, Triple P pourrait aider les parents à mettre en place des routines rassurantes et des renforcements positifs.
• Pour en savoir plus : site internet de Triple P.

2. PCIT (Parent-Child Interaction Therapy)

• Format : guidance individuelle.
• Modalités : séances en présentiel.
• Âge des enfants : 2 à 7 ans.
• Durée moyenne : variable selon les besoins.
• Objectifs : Ce programme se concentre sur l’interaction parent-enfant. Le professionnel observe les échanges en direct et donne des conseils immédiats pour améliorer la communication et réduire les comportements problématiques. Par exemple, pour un enfant de 5 ans qui présente des crises d’opposition, le PCIT pourrait aider les parents à adopter une communication plus efficace et à renforcer le lien affectif.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de PCIT.

3. CST (Caregiver Skills Training)

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel.
• Durée moyenne : 12 séances.
• Objectifs : Ce programme travaille spécifiquement sur l’amélioration du langage et du comportement de l’enfant. Il est particulièrement adapté aux enfants présentant des retards de langage ou des difficultés de communication. Par exemple, pour un enfant de 4 ans qui parle peu, le CST pourrait aider les parents à utiliser des techniques pour stimuler son expression orale.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de CST.

4. Incredible Years

• Format : guidance en groupe.
• Modalités : séances en présentiel.
• Âge des enfants : 0-9 mois, 1-3 ans, 3-5 ans, 6-12 ans.
• Durée moyenne : variable selon l’âge.
• Objectifs : Ce programme s’adresse aux parents d’enfants en bas âge et vise à prévenir ou réduire les troubles du comportement. Il met l’accent sur le renforcement des interactions positives et la gestion des émotions. Par exemple, pour un enfant de 2 ans qui présente des difficultés à respecter les limites, Incredible Years pourrait aider les parents à établir des règles claires et à utiliser des méthodes de discipline positive.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de Incredible Years.

Des programmes spécifiques pour les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)

Les enfants atteints de TSA bénéficient de programmes de guidance parentale spécialement conçus pour répondre à leurs besoins. Voici les principaux : 1. PESDM (Parent Early Start Denver Model)

• Format : guidance individuelle.
• Modalités : séances en présentiel.
• Âge des enfants : 1 à 4 ans.
• Durée moyenne : 10 séances.
• Objectifs : Ce programme est basé sur le modèle Denver, une approche validée pour les jeunes enfants TSA. Le professionnel observe les interactions parent-enfant et donne des conseils immédiats pour favoriser le développement social, cognitif et langagier. Par exemple, pour un enfant de 2 ans qui ne répond pas à son prénom, le PESDM pourrait aider les parents à utiliser des techniques pour capter son attention et encourager la communication.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de PESDM.

2. PACT (Pediatric Autism Communication Therapy)

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Durée moyenne : 12 séances.
• Objectifs : Ce programme utilise la vidéo comme outil principal. Les parents filment des situations quotidiennes avec leur enfant, puis les analysent avec le professionnel pour identifier des stratégies d’amélioration. Par exemple, pour un enfant de 3 ans qui a du mal à interagir avec ses pairs, le PACT pourrait aider les parents à repérer les opportunités de jeu partagé et à les exploiter.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de PACT.

3. RUBI (Research Units in Behavioral Intervention)

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Durée moyenne : 11 séances.
• Objectifs : Ce programme est basé sur des exercices pratiques que les parents réalisent avec leur enfant. Il vise à réduire les comportements problématiques (agressivité, stéréotypies, etc.) et à améliorer les compétences sociales. Par exemple, pour un enfant de 5 ans qui présente des crises d’agitation en public, le RUBI pourrait aider les parents à anticiper ces situations et à utiliser des techniques de désescalade.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de RUBI.

Des programmes pour les Troubles du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)

Les enfants atteints de TDAH ont des besoins spécifiques en matière de gestion des comportements et de l’attention. Voici les programmes adaptés : 1. Programme Barkley

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Durée moyenne : 10 à 12 séances.
• Objectifs : Ce programme, développé par le Dr Russell Barkley, est l’un des plus reconnus pour le TDAH. Il repose sur des exercices pratiques que les parents réalisent avec leur enfant pour améliorer la gestion des tâches, la concentration et le contrôle des impulsions. Par exemple, pour un enfant de 8 ans qui a du mal à rester assis en classe, le programme Barkley pourrait aider les parents à mettre en place des stratégies pour structurer son temps et renforcer sa capacité à se concentrer.
• Pour en savoir plus : site internet en français de Barkley.

2. PEPS (Programme d’Entraînement Parental Spécifique)

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Durée moyenne : 13 séances.
• Objectifs : Ce programme combine des exercices pratiques et des conseils théoriques pour aider les parents à mieux gérer les comportements liés au TDAH. Il met l’accent sur la communication, la gestion des émotions et la résolution de problèmes. Par exemple, pour un enfant de 10 ans qui oublie régulièrement ses affaires à l’école, le PEPS pourrait aider les parents à instaurer des routines et des rappels visuels.

Un programme pour les troubles du langage : Hanen

Les enfants présentant des troubles du langage (retards de parole, difficultés de communication) peuvent bénéficier du programme Hanen :

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Durée moyenne : 13 séances.
• Objectifs : Ce programme est spécialement conçu pour les parents d’enfants qui parlent peu ou pas du tout. Il leur apprend à créer des opportunités de communication au quotidien, à utiliser des techniques pour stimuler le langage, et à adapter leurs interactions aux capacités de leur enfant. Par exemple, pour un enfant de 4 ans qui ne parle pas, le programme Hanen pourrait aider les parents à utiliser des gestes, des images ou des jeux pour favoriser l’expression.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de Hanen.

Des programmes pour les troubles liés à la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est un trouble du neurodéveloppement qui touche le développement moteur de l’enfant, souvent accompagné de difficultés sensorielles (vue, audition) ou cognitives. Deux programmes de guidance parentale sont spécifiquement dédiés à ces situations : 1. Baby Ubuntu

• Format : guidance en groupe.
• Modalités : séances en présentiel.
• Durée moyenne : 11 séances.
• Objectifs : Ce programme s’adresse aux parents de jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale. Il vise à leur fournir des outils pour stimuler le développement moteur, sensoriel et cognitif de leur enfant, tout en tenant compte de ses limitations physiques. Par exemple, pour un bébé de 1 an qui a du mal à tenir assis, Baby Ubuntu pourrait aider les parents à adapter les positions et les jeux pour favoriser son développement.
• Pour en savoir plus : site internet en anglais de Baby Ubuntu.

2. HABIT-ILE

• Format : guidance en groupe.
• Modalités : séances en présentiel.
• Âge des enfants : 1 à 6 ans, ou plus de 6 ans.
• Durée moyenne :
  • 50 heures pour les enfants de 1 à 6 ans.
  • 90 heures pour les enfants de plus de 6 ans.
• Objectifs : Ce programme intensif utilise le jeu comme outil principal pour améliorer la vie quotidienne de l’enfant. Il est particulièrement adapté aux enfants présentant des troubles moteurs et cognitifs associés à la paralysie cérébrale. Par exemple, pour un enfant de 5 ans qui a du mal à utiliser ses mains, HABIT-ILE pourrait aider les parents à intégrer des activités ludiques pour stimuler sa motricité fine.
• Pour en savoir plus : site internet en français de HABIT-ILE.

Un programme pour les troubles neurovisuels

Les troubles neurovisuels (TNV) se caractérisent par des difficultés de vision qui ne sont pas liées à un problème oculaire, mais à un dysfonctionnement du cerveau dans le traitement des informations visuelles. Le programme dédié est : TNV (Troubles NeuroVisuels)

• Format : guidance individuelle ou en groupe.
• Modalités : séances en présentiel ou en visio.
• Âge des enfants : 3 mois à 4 ans, 4 à 6 ans, 6 à 12 ans.
• Durée moyenne : 12 séances.
• Objectifs : Ce programme aide les parents à adapter l’environnement de leur enfant pour compenser ses difficultés visuelles. Par exemple, pour un enfant de 5 ans qui a du mal à reconnaître les objets ou à suivre une ligne de texte, le programme TNV pourrait aider les parents à utiliser des contrastes de couleurs, des repères tactiles ou des outils numériques adaptés.
• Pour en savoir plus : www.vision-et-cognition.com.

Où trouver des informations et des centres spécialisés ?

Des sites internet pour aller plus loin

Pour les parents qui souhaitent approfondir leurs connaissances ou trouver des ressources supplémentaires, plusieurs sites internet sont disponibles :

• CEAND : www.ceand.org (Centre d’Excellence pour les Troubles du NeuroDéveloppement).
• STRAS&ND : www.strasand.fr.
• INOVAND : www.cerveau-enfant.org/institut/equipe et www.clepsy.fr.
• EXACT : www.exac-t.univ-tours.fr/accueil.
• IMIND : www.centre-imind.fr.

Des centres spécialisés dans les Troubles du NeuroDéveloppement (TND)

En France, plusieurs centres sont dédiés à la prise en charge des TND. Voici les principaux :

• Centres médico-sociaux et centres de suivi des nouveaux-nés fragiles :
  • https://anecamsp.org/
  • https://rpvo.org/suivi-des-enfants-vulnerables/
• Centres pour l’autisme : https://gncra.fr/.

Des ressources pour la communication alternative et augmentée

Pour les enfants qui ont des difficultés à communiquer oralement, des ressources sur la communication alternative et augmentée (CAA) sont disponibles :

• https://caapables.fr/ressources/
• https://happycap-foundation.fr/happycaa/

Des guidances spécialisées par profession

Les parents peuvent également se tourner vers des professionnels spécialisés dans différents domaines :

• Orthophonie : www.fno.fr/parents-et-aidants.
• Ergothérapie : www.anfe.fr/ergotherapie-et-prise-en-charge-precoce-des-troubles-du-spectre-autistique-regard-par-le-prisme-de-la-guidance-parentale.
• Psychomotricité : www.fedepsychomot.com.

Les spécialistes à l’origine de ce guide

Ce guide sur la guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement a été élaboré par une équipe pluridisciplinaire de spécialistes reconnus dans le domaine. Parmi eux :

• Professeur Amaria Baghdadli, pédopsychiatre, CHU de Montpellier.
• Julie Bali, responsable formation, CRA Eure-Seine-Maritime.
• Professeur Sylvie Chokron, neuropsychologue, CNRS et Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild.
• Dr Nathalie Franc, pédopsychiatre, CHU de Montpellier.
• Christine Getin, directrice, association Hyper Super France.
• Dr Alexandre Hubert, pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré, Paris.
• Geneviève Laurent, présidente de l’ANECAMSP.
• Garménick Leblanc, CNAM.
• Elen Legendre, directrice, Normandie Pédiatrie.
• Professeur Stéphane Marret, néonatologiste, CHU de Rouen.
• Dr Marie-Joëlle Oreve, pédopsychiatre, CH de Versailles.
• Professeur Diane Purper Ouakil, pédopsychiatre, CHU de Montpellier.
• Professeur Bernadette Rogé, psychologue.
• Dr Antoine Rosier, psychiatre, CRA Eure-Seine-Maritime.
• Professeur Mario Speranza, pédopsychiatre, université Paris Saclay – CH de Versailles.
• Dr Lesley Suiro, neuropédiatre, CH de Versailles.

La coordination a été assurée par Laure Albertini, Déléguée interministérielle TND. Ce document a été adapté en Facile À Lire et à Comprendre (FALC) par Com’access, avec le soutien du collectif CAP’acite et d’Edith, suivie par le SAVS Adapei-Nouelles Côte d’Armor. Pour en savoir plus sur le FALC, vous pouvez consulter le site : www.inclusion-europe.eu/easy-to-read.

Conclusion : la guidance parentale, un pilier de l’accompagnement des TND

La guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement représente une ressource incontournable pour les familles confrontées aux défis posés par les TND. Que ce soit pour un enfant présentant un TSA, un TDAH, des troubles du langage, une paralysie cérébrale ou des troubles neurovisuels, il existe des programmes adaptés, validés scientifiquement et accessibles à tous. En offrant aux parents des outils concrets, une meilleure compréhension des besoins de leur enfant et un soutien personnalisé, la guidance parentale permet de transformer le quotidien des familles, de réduire le stress et d’optimiser le développement de l’enfant. Grâce à des professionnels formés, des centres spécialisés et des ressources en ligne, chaque parent peut trouver l’accompagnement dont il a besoin pour relever les défis des TND avec sérénité et efficacité. N’hésitez pas à consulter les sites et centres mentionnés dans cet article pour trouver le programme de guidance parentale le plus adapté à votre situation. Et n’oubliez pas : vous n’êtes pas seul. Des milliers de familles traversent les mêmes épreuves, et des solutions existent pour vous accompagner.

Venir au cabinet à Paris

Dr Neveux Nicolas, psychiatre TCC et TIP, 9 rue Troyon, Paris; tél: 0609727094

• Métro: Station Charles de Gaulle Etoile (ligne 6 depuis Paris 7-14-15-16; ligne 2 depuis Paris 17; ligne 1 depuis Paris 1-2-8, Neuilly sur Seine, La Défense, Nanterre).
• RER: Station Charles de Gaulle Etoile (RER A depuis La Défense, Nanterre, Paris 8, Paris 1-4-11, Rueil, Maisons Laffitte, Le Vésinet etc…).
• Bus: Station Charles de Gaulle Etoile (lignes 22-30-52 depuis Paris 75016; ligne 92 depuis Paris 75007, 75014, 75015; lignes 30-31-92-93 depuis Paris 75017; ligne 73 depuis Neuilly sur Seine; lignes 22-52-73 depuis Paris 8; ligne 92 depuis Levallois).

Fait à Paris 16 par un psychiatre et un psychologue.